星期日, 3月 08, 2009

2008.1.23家屬比病人更需要鼓勵

連續幾天在尋找醫療資源,真的讓我感到無助和傷心
每結束一段談話,我就會無助和心痛的放聲大哭,我難過的是我不要每一個單位似乎都把我的姐姐當成植物人,每一個單位都告訴我,病人已經過了急性期,接下來要重視的就是長期的照護剩下的,
就要看病人自己了每一個單位,開口問我的就是昏迷指數,或是缺氧時間有多久..........................

我已經被問到不想回答昏迷指數這類的問題了因為每當我回答後,我得到的回覆就是這些今天,
在去長庚醫院的路上,我發現我需要極大的勇氣,去告訴醫生我的姐姐目前的狀況,
我的姐姐為何有掛號,卻人沒有來我的姐姐是因為氣喘導致缺氧性腦病變,
我想我是怕我在聽到一樣的答案吧,我真的很想找到可以給我們幫助的單位,
而不是只是安慰我們的單位我體會到為何媽媽會無來由的突然放聲大哭,大聲的問自己,
事情為什麼會變成這樣這些天陸續跟其他的大型醫院和臍帶血銀行聯繫後
我曾經懷疑的問自己,是我和家人不能接受和面對現實,還是我沒有找對方法幫助我的姐姐
但是下一秒鐘,我就跟自己說,我不能放棄,我一定要找到方法,我的姐姐需要我我相信,
我們就是支持他回到我們身邊的力量

1/8,鈞轉到普通病房了
轉到普通病房到今天,他的呼吸訓練都沒有通過測試,還不能自主呼吸
但是主治醫師昨天正式通知我們說要出院了,理由是住院天數已經超過2個月了,
而且他認為鈞應該可以自主呼吸了,只是收到通知後,呼吸治療師評估還沒有通過標準
所以也許到過完年,才需要轉出榮總吧接下來要準備的就是轉院的事情了,所以今天我去了解了
長庚的中醫和西醫收治狀況基本上長庚的西醫部,只能用急診的方式轉診過去,中醫的部分可以直接去找醫生掛號開立住院單轉院,但是前提是鈞必須要脫離呼吸器而且
所有中醫的住院費用和診治費用都要自費今天,有和父親及母親商量過了,原則上會轉院去長庚
接下來,就是安排兩位老人家住在龜山或是林口的事情了
我要加油,而且時間快要不夠用了加油,加油,要加油

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這裡紀錄關於我的家人與我的生活經驗 在30-45歲前,孩子的教育應該都會是我的重心 而老爺的重心應該是在事業的建立,我們都會相互扶持,相伴到老